სოციალური სამართლიანობის ცენტრი ეხმაურება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახის წევრების უწყვეტ პროტესტს. ვუერთდებით უკანასკნელ დღეებში ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის სტუდენტების მიერ წამოწყებულ უპრეცედენტო მარათონს, რომელმაც აჩვენა ჩვენი საზოგადოების უპრეცედენტო სოლიდარობა და მხარდაჭერა მშობლების მიერ დაწყებული პროტესტის მიმართ. სოციალური სამართლიანობის ცენტრი აანლიზებს მედიკამენტებთან დაკავშირებულ კონტექსტს და მათ შორის, ადამიანის უფლებათა რელევანტურ სტანდარტებს და კიდევ ერთხელ მოუწოდებს სახელმწიფოს, გაითვალისწინოს ბავშვთა საჭიროებები და უზრუნველყოს მედიკამენტები მათი ცხოვრების ხარისხსა და სიცოცხლის ხანგრძლივობას გაზრდის მიზნით.

დღეს, მედიკამენტების მოთხოვნით მთავრობის კანცელარიასთან დაწყებული უწყვეტი აქციის 38-ე დღეა. სამწუხაროდ, ამ ეტაპზე არ არსებობს წამალი, რომელიც დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას განკურნავდა, თუმცა, კვლევები მიუთითებს, რომ მედიკამენტები ხელს უწყობს ბავშვების დამოუკიდებელი მობილობის უფრო ხანგრძლივად შენარჩუნებასა და ავადებს ფატალურ გამოსავალს. შესაბამისად, იმ მედიკამენტების დაფინანსებაზე უარის თქმა, რომელიც მდგომარეობის შემსუბუქებისა და სიცოცხლის გახანგრძლივების შესაძლებლობას იძლევა, სახელმწიფოს მხრიდან სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის უფლებების გარანტირების ვალდებულებების დარღვევას წარმოადგენს.

ამ ეტაპზე, ბავშვებთან მიმართებით, რამდენიმე ტიპის მედიკამენტია რელევანტური. მათ შორისაა, 1. Givinostat (Duvyzat), რომელსაც გააჩნია აშშ-ს სურსათისა და მედიკამენტების ადმინისტრაციისა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია; 2. Elevidys, რომელიც გენურ თერაპიას წარმოადგენს და ავტორიზებულია FDA-სა და სხვადასხვა ქვეყნების, მათ შორის, იაპონიისა და ბრაზილიის მიერ; 3. Vamorolone (Agamree), რომელიც უახლესი თაობის სტეროიდია და გააჩნია, როგორც FDA-სა და EMA-ს, ისე დიდი ბრიტანეთის ავტორიზაცია; და 4. ეგზონების გამოტოვების პრეპარატები (მაგ., Eteplirsen/Exondys 51, Casimersen/Amondys 45, Viltolarsen/Viltepso), რომლებიც კონკრეტული სამედიცინო მდგომარეობის მქონე პირებში გამოიყენება და რამდენიმე მათგანს FDA-ს ავტორიზაციაც აქვს.

მიუხედავად იმისა, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია მუდმივად პროგრესირებად სამედიცინო მდგომარეობას წარმოადგენს, რა დროსაც თითოეულ დღეს გადამწყვეტი მნიშვნელობა აქვს, “ქართული ოცნების” წარმომადგენლების ამ დრომდე გაკეთებული განცხადებების მიხედვით, უახლოეს მომავალში მედიკამენტების შეძენა არ იგეგმება. მეტიც, პროცესის დაკვირვების შედეგად, ნათლად იკვეთება ხელისუფლების სამივე - აღმასრულებელი, საკანონმდებლო და სასამართლო, შტოების მხრიდან ბავშვების საჭიროებების უგულებელყოფა.

კერძოდ, აქტიური პროტესტის დაწყებამდე, ბავშვების ოჯახების მხრიდან საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრთან მუშაობა თითქმის 2 წლის განმავლობაში მიმდინარეობდა. სამწუხაროდ, ამ პროცესს ზემოაღნიშნული მედიკამენტების დაფინანსების შედეგი არ მოჰყოლია. პირიქით, მიხეილ სარჯველაძის განცხადებით, მოთხოვნილი მედიკამენტები მხოლოდ ეტლის საჭიროებას ავადებს და პრეპარატების შემოტანაზე გადაწყვეტილების მიღებისათვის, სახელმწიფო კონკრეტულ მტკიცებულებებს დაელოდება.

სამწუხაროდ, აღმასრულებელი ხელისუფლება არა მხოლოდ არ იღებს გადაწყვეტილებას მედიკამენტების დაფინანსების თაობაზე, არამედ ოჯახებს პროტესტის უფლების განხორციელებაშიც უშლის ხელს. მაგალითისთვის, პოლიციამ პროტესტის მონაწილეებს კარვების დადგმის საშუალება არ მისცა.

2025 წლის დეკემბერში, მშობელთა ორგანიზაციამ - „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“, პარლამენტში მედიკამენტის მოთხოვნით პეტიცია წარადგინა. პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტმა რეაგირება მხოლოდ 4 თვის თავზე მოახდინა და პეტიციის ტექსტი სამინისტროს გადაუგზავნა. პარლამენტის წერილში მითითებულია, რომ უწყებამ პეტიციაში დასმულ საკითხთან დაკავშირებით ინფორმაცია პეტიციის ავტორსა და საკანონმდებლო ორგანოს 1 თვეში, მაისის ბოლოსთვის, უნდა გაუზიაროს, მაშინ, როდესაც, სამინისტროს პოზიცია საზოგადოებისთვის ისედაც ცნობილია.

ბავშვების საჭიროებებზე თვალი დახუჭა სასამართლო სისტემამაც. პირველი ინსტანციის სასამართლომ დროებითი განჩინების გამოყენებაზე ორგანიზაციის - „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისათვის“, მიერ მედიკამენტების უზრუნველყოფის მიზნით მიმართვის წარდგენიდან სულ რაღაც 2 დღეში უარი განაცხადა.

ძირითადი მიზეზები, რომლის საფუძველზეც მთავრობა მედიკამენტების დაფინანსებაზე უარს ამბობს, არამყარი და დაუსაბუთებელია. ერთ-ერთ მთავარ არგუმენტად პრეპარატების უკუჩვენებები და მათი მიღების შედეგად გარდაცვალების რისკები, ასევე, არასრულყოფილი კვლევები სახელდება. იმის გათვალისწინებით, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათ დაავადებათა რიცხვს მიეკუთვნება, მედიკამენტებზე სრულყოფილი დაკვირვება დიდ ვადებთანაა დაკავშირებული, თუმცა, დემოკრატიული ქვეყნების შესაბამისი სააგენტოების ავტორიზაცია აჩვენებს, რომ პრეპარატების სარგებელი სჭარბობს რისკებს და, ამასთან, არსებობს მყისიერად მოქმედების აუცილებლობა. მედიკამენტების ლეტალურობასთან დაკავშირებით არსებითია იმის გათვალისწინებაც, რომ აღნიშნული რისკები ყველა პრეპარატთან მიმართებით არ დგას, თუმცა ყველა მათგანი მხოლოდ მკაცრად განსაზღვრულ ჯგუფებთან, სამედიცინო დაწესებულებების მხრიდან ინტენსიური მეთვალყურეობის პირობებში გამოიყენება, რაც სერიოზულ საფრთხეებს არსებითად ამცირებს. რაც შეეხება პრეპარატების გვერდით ეფექტებს, იგი, არც ერთი მედიკამენტისთვის უცხო არ არის და საქართველოს ჯანმრთელობის დაცვის პროგრამით დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირებისათვის გათვალისწინებულ მედიკამენტსაც (დეფლაზაკორტი) ახასიათებს.

მთავრობის მიერ მოყვანილ კიდევ ერთ მიზეზს მედიკამენტების მაღალი ფასი წარმოადგენს. მაგალითისთვის, ირაკლი კობახიძემ განაცხადა, რომ პრეპარატების სავარაუდო ჯამური თანხა რამდენიმე ათეული მილიონი ლარი დაჯდება, რაც გადასახადის გადამხდელთა თანხის არაპრაგმატულ ხარჯვასა და ფარმაცევტული მაფიის გამდიდრებას გამოიწვევს. მიუხედავად იმისა, რომ საერთაშორისო დონეზე, ფარმაცევტული კომპანიების მიერ მედიკამენტებზე დაწესებული მაღალი ფასები ჯანმრთელობის უფლების განხორციელების ერთ-ერთ მთავარ შემაფერხებელ ფაქტორად ითვლება, იგი არ შეიძლება გახდეს სახელმწიფოს მხრიდან სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატების უზრუნველყოფაზე უარის თქმის საფუძველი. მით უმეტეს, თუ იმას გავითვალისწინებთ, რომ არსებობს კომპანიებთან მოლაპარაკებისა და მედიკამენტების შემცირებული ფასით მიღების შესაძლებლობებიც. ამასთან, მაშინ, როდესაც ათეულობით და ასეულობით მილიონი ლარი იხარჯება საჯარო მოხელეების მივლინებაზე, მათ პრემიებსა და დანამატებზე, საახალწლო დეკორაციებსა და ღონისძიებებზე, ან თუნდაც მუნიციპალიტეტების მიერ ბიუჯეტის სავარაუდო კორუფციული თუ სხვა ტიპის არასათანადო მართვის შედეგად, ფინანსების ჯეროვან ხარჯვაზე მხოლოდ მედიკამენტების ჭრილში საუბარი მთავრობის მხრიდან უსამართლო დამოკიდებულებასა და ორმაგ სტანდარტებზე მიუთითებს.

მთავრობის მხრიდან დაფიქსირებული პოზიციის შინაარსის მიუხედავად, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირთა საჭიროებების დაკმაყოფილება და მათ მიერ მედიკამენტებზე წვდომის უზრუნველყოფა სახელმწიფოს ვალდებულებაა. ეს ვალდებულება როგორც ადგილობრივი, ისე საერთაშორისო სტანდარტებიდან გამომდინარეობს.

იმის გათვალისწინებით, რომ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათ დაავადებათა რიცხვშია, ამ სამედიცინო მდგომარეობის მქონე პირთა საჭიროებებსა და მათ მიერ მედიკამენტებზე წვდომასთან დაკავშირებით საერთაშორისო პრაქტიკა უკიდურესად მწირია. თუმცა, არსებული ინსტრუმენტები, მაგალითად, ეკონომიკურ, სოციალურ და კულტურულ უფლებათა შესახებ საერთაშორისო პაქტი, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა უფლებების კონვენცია, ბავშვის უფლებათა კონვენცია, ადამიანის უფლებათა ევროპული კონვენცია და ევროპის სოციალური ქარტია, სახელმწიფოს ვალდებულებების შინაარსის დადგენის შესაძლებლობას იძლევა.

ამ სტანდარტების მიხედვით, სახელმწიფო, ერთი მხრივ, ვალდებულია დაიცვას სიცოცხლის უფლება. ეს, მათ შორის, გულისხმობს სახელმწიფოს ვალდებულებას, სისტემატურად დააიდენტიფიციროს ის ძირითადი რისკები, რაც ბავშვების სიცოცხლეს, გადარჩენასა და განვითარებას რისკის ქვეშ აყენებს და განახორციელოს მტკიცებულებებზე დაფუძნებული ინტერვენციები.

ამასთან, საერთაშორისო სტანდარტები უთითებს სახელმწიფოების ვალდებულებაზე, მოახდინონ ჯანმრთელობის დაცვის უფლების გარანტირება, რომელიც ადამიანებს სწრაფ, უსაფრთხო, მისაწვდომ, საკმარის და ფინანსურად ხელმისაწვდომ ჯანდაცვის სერვისებზე წვდომის შესაძლებლობას მისცემს. ჯანდაცვის სერვისებზე იშვიათი დაავადების მქონე პირების წვდომის საკითხზე ყურადღება გაამახვილა გაეროს გენერალურმა ასამბლეამაც თავის 2021 წლის რეზოლუციაში. ეს უკანასკნელი ექსპერტთა მულტიდისციპლინური ქსელების ფორმირების ხელის შეწყობასა და თემის წევრებისა და მათი ოჯახის წევრების ჯეროვან გაძლიერებაზე ამახვილებს ყურადღებას.

ჯანდაცვის სერვისების მიწოდებისას ერთ-ერთ მნიშვნელოვან საკითხს ბავშვის საუკეთესო ინტერესების პრიორიტეტიზაცია, ისევე, როგორც მათი ჩართულობისა და მონაწილეობის უზრუნველყოფა წარმოადგენს. არსებითი ასპექტია ასევე შეზღუდული შესაძლებლობის ადრეული გამოვლენა, ადრეული ინტერვენცია, სამედიცინო დახმარება, რეაბილიტაცია და დამხმარე საშუალებებით უზრუნველყოფა, რომელზეც ყურადღება გაეროს ბავშვის უფლებების კომიტეტმა თავის N 9 ზოგად კომენტარში გაამახვილა.

ჯანმრთელობის უფლების კიდევ ერთ მნიშვნელოვან ნაწილს მედიკამენტებზე წვდომა წარმოადგენს, რომელზეც ასევე არაერთ დოკუმენტშია ხაზი გასმული. მაგალითისთვის, შშმ პირთა უფლებებზე გაეროს სპეციალური მომხსენებლის მიხედვით, მედიკამენტებზე წვდომა შშმ პირებისთვის ღირსეული ცხოვრების, დამოუკიდებლობისა და საზოგადოებაში სრულფასოვანი ინტეგრაციის წინაპირობაა, ხოლო ჯანმრთელობის უფლებაზე გაეროს სპეციალური მომხსენებლის თქმით, მედიკამენტებზე წვდომა ჯანმრთელობის უფლების სტანდარტის განუყოფელი ნაწილია და სახელმწიფოებს ეკისრებათ ვალდებულება, პრეპარატები ფინანსური თუ გეოგრაფიული ბარიერების გარეშე უზრუნველყონ.

გარდა ზოგადი სტანდარტებისა, არსებითია სხვადასხვა ქვეყნის სასამართლოების განმარტებების მოყვანა მედიკამენტებზე წვდომის გარანტირების ნაწილში. მიუხედავად იმისა, რომ ამ საკითხზე საერთაშორისო სასამართლოების გადაწყვეტილებები პრაქტიკულად არ არსებობს, ეროვნული სასამართლოების მსჯელობები იმ ძირითად პრინციპებზე მიუთითებს, რასაც ამ სფეროში სახელმწიფოს მიერ გადადგმული ნაბიჯები უნდა ეყრდნობოდეს.

ეროვნულ დონეზე ერთ-ერთ ასეთ მნიშვნელოვან პრეცედენტს ბრაზილიის სასამართლოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება (PET 1246) წარმოადგენს. საქმე დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირს ეხებოდა, რომელიც საკუთარი მთავრობისგან ექსპერიმენტული მკურნალობის (რომელიც მხოლოდ აშშ-ში იყო ხელმისაწვდომი) დაფინანსებას ითხოვდა. მიუხედავად აღნიშნული კონტექსტისა, სასამართლომ დააკმაყოფილა მოსარჩელის მოთხოვნა და მიუთითა, რომ სიცოცხლის უფლების ხელშეუხებლობასა და სახელმწიფოს ფინანსურ თუ მეორეხარისხოვან ინტერესებს შორის არჩევანის გაკეთებისას ეთიკური და სამართლებრივი მიზეზები მოსამართლეს მხოლოდ ერთადერთ შესაძლო ვარიანტს უტოვებს - სიცოცხლისადმი ურყევ პატივისცემას. სასამართლომ განიხილა და Elevidys-ის დაფინანსების საკითხიც ასევე პაციენტების მკაცრად განსაზღვრული ჯგუფის სასარგებლოდ, მედიკამენტების ფასის დაკლების პარალელურად, გადაწყვიტა.

მკაცრი პოზიცია დაიჭირა სასამართლომ ეგზონის გამოტოვების მედიკამენტთან (Exondys 51) დაკავშირებით. იგი დაეყრდნო ფაქტს, რომ პრეპარატი არ იყო ავტორიზებული ბრაზილიის მიერ და მიუთითა, რომ მხოლოდ განსაკუთრებულ შემთხვევებში (1. ქვეყანაში მედიკამენტის დარეგისტრირების მოთხოვნის არსებობისას; 2. მედიკამენტის საზღვარგარეთ, სხვა ქვეყნის სააგენტოს მიერ ავტორიზებისას; 3. ქვეყანაში რეგისტრირებული თერაპიული შემცვლელის არარსებობისას; და 4. ქვეყნის უფლებამოსილი სააგენტოს მიერ პროცესის გაჭიანურებისას) შეიძლებოდა მის უზრუნველყოფაზე გადაწყვეტილების მიღება. მიუხედავად შედეგისა, სასამართლომ მაინც ჩამოაყალიბა ის წინაპირობები, რომლის დროსაც, ეროვნულ დონეზე ავტორიზაციის არარსებობის შემთხვევაშიც კი, მთავრობას შესაძლოა მედიკამენტის უზრუნველყოფა დაევალოს.

პრეპარატზე წვდომის მიმართულებით ერთ-ერთ მნიშვნელოვან საქმეს (Nikolausbeschluss) გერმანიის საკონსტიტუციო სასამართლოს გადაწყვეტილება წარმოადგენს. სასამართლომ გამართლებულად არ ჩათვალა სოციალური დაზღვევის ფონდის მიერ დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირის მკურნალობის ახალი მეთოდის (იმუნო-ბიოლოგიური თერაპიის) ხარჯების ანაზღაურებაზე უარის თქმა იმ მოტივით, რომ იგი მტკიცებულებებზე არ იყო დაფუძნებული. სასამართლომ მიუთითა, რომ ჯანდაცვის ბენეფიტების შემზღუდავი საკანონმდებლო კრიტერიუმები უნდა განმარტებულიყო სიცოცხლის უფლების, ფიზიკური ხელშეუხებლობისა და სოციალური სახელმწიფოს პრინციპის შესაბამისად და ხაზი გაუსვა, რომ სიცოცხლისთვის საშიში სამედიცინო მდგომარეობის შემთხვევაში, იმ თუნდაც ექსპერტიმენტულ მკურნალობაზე უარის თქმა, რომელსაც განკურნების ან ხელშესახები პოზიტიური ეფექტი გააჩნია, სამეცნიერო მტკიცებულებების არარსებობის საბაბით დაუშვებელია.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შემთხვევაში, გარკვეული გადაწყვეტილებები მედიკამენტზე ჰუმანიტარული წვდომისა და ცდის უფლების (right to try) კონცეფციებს ავითარებს. მათ შორისაა, აშშ-ს საოლქო სასამართლოს გადაწყვეტილება, რომლითაც მან ბავშვს ჯერ კიდევ კვლევის პროცესში არსებულ მედიკამენტზე წვდომა მისცა. გადაწყვეტილებაზე ისეთმა ფაქტორებმა მოახდინეს გავლენა, როგორიცაა, მაგალითად, სიცოცხლისთვის საშიში კონდიციის არსებობა, მდგომარეობის სამკურნალოდ ჯეროვანი ალტერნატივის არარსებობა, მედიკამენტზე აქტიური კვლევების განხორციელების ფაქტი, და კომპანიის მიერ წამლის დასამტკიცებლად აქტიური მუშაობა. მიუხედავად იმისა, რომ გადაწყვეტილება შემდგომი ინსტანციის სასამართლომ შეცვალა, მედიკამენტებზე წვდომის უფლებაზე მსჯელობისას იგი მაინც მნიშვნელოვან წყაროს წარმოადგენს.

ამასთან, უნდა აღინიშნოს შშმ პირთა წარმომადგენლობითი ორგანიზაციების („ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ“ (FAD), „პლატფორმა ახალი შესაძლებლობებისთვის“ (PNO) და „შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ქალთა ალიანსი“ (AWD)) მიმართვა გაეროს შშმ პირთა და ბავშვის უფლებათა კომიტეტების მიმართ, რომელშიც ისინი დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მიერ მედიკამენტზე წვდომის სირთულეებს აღწერენ და კომიტეტებს რეაგირებისკენ მოუწოდებენ. არსებითია, თუ როგორ შეაფასებენ კომიტეტები აღნიშნულ კონტექსტს და რა პოზიციებს გაუგზავნიან ისინი მთავრობას.

ზემოაღნიშნულიდან გამომდინარე, ნათელია, რომ მედიკამენტების დაფინანსებაზე უარის თქმით, მთავრობა ბავშვების უფლებებს, მათ შორის, ჯანმრთელობის დაცვაზე მათ უფლებას, არღვევს. ერთი მხრივ, ცხადია, რომ ამ სფეროში სახელმწიფოს ინტერვენციამ მაქსიმალურად უნდა გაითვალისწინოს უსაფრთხოების საკითხები, თუმცა, პრეპარატებით მოთხოვნილი მკაცრი წესების (მათ შორის, პაციენტთა ჯგუფისა და მათი მდგომარეობის მართვის) დაცვის შემთხვევაში, შესაძლებელია, ბავშვების მედიკამენტებით დაუბრკოლებელი უზრუნველყოფა და მათი მდგომარეობის შემსუბუქება.

ამასთან უნდა აღინიშნოს კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი პერსპექტივა. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების საჭიროებების განხილვა მხოლოდ სამედიცინო ან ქველმოქმედების ჭრილში არ უნდა ხდებოდეს. შშმ პირთა უფლებების თანამედროვე სტანდარტები ასეთ ბავშვებს არა მხოლოდ პაციენტებად, არამედ უფლებების მქონე სუბიექტებად განიხილავს, რომელთაც ღირსეული, ავტონომიური და საზოგადოებრივ ცხოვრებაში სრულფასოვანი მონაწილეობის უფლება აქვთ. შესაბამისად, სახელმწიფოს ვალდებულება მხოლოდ სიცოცხლის გახანგრძლივებით არ შემოიფარგლება. იგი ასევე მოიცავს ისეთი პირობების შექმნას, რომელიც ბავშვებს განათლებაზე, გადაადგილებაზე, სოციალურ ინტეგრაციასა და დამოუკიდებელი ცხოვრების მაქსიმალურად შესაძლებელ ხარისხზე წვდომის შესაძლებლობას მისცემს.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შემთხვევა აჩვენებს საქართველოში იშვიათ დაავადებებთან მიმართებით სახელმწიფო პოლიტიკის ჩავარდნებს. არსებული რეალობა ოჯახებს აიძულებს, ინდივიდუალური და ხანგრძლივი ბრძოლით მოითხოვონ ის მხარდაჭერა, რომელიც სახელმწიფოს მხრიდან წინასწარ განსაზღვრული პოლიტიკის ნაწილი უნდა იყოს. აუცილებელია, სახელმწიფომ სრულყოს იშვიათი დაავადებების მართვის სახელმწიფო პროგრამა, რომელიც ყველა ამგვარი სამედიცინო კონდიციისთვის მოიცავს ადრეული დიაგნოსტიკის, სპეციალიზებული სერვისების, მედიკამენტებზე წვდომისა და რეაბილიტაციის მექანიზმებს.

ასევე, როგორც უკანასკნელ პერიოდებში საზოგადოებისათვის ნათელი გახდა, ზემოაღნიშნული მედიკამენტის მიღმა, ოჯახებს სოციალური და ჯანდაცვის არაერთი საჭიროება გააჩნიათ, რასაც შშმ პირებისათვის გათვალისწინებული სოციალური პაკეტი (შშმ ბავშვებისათვის - 470 ლარი თვეში) თუ გარკვეული სერვისები ჯეროვნად ვერ ფარავს და რაც მყისიერ დაკმაყოფილებას საჭიროებს. მოსახლეობის მიერ შეგროვებული უპრეცედენტოდ დიდი თანხის პარალელურად, აუცილებელია, სახელმწიფომ ამ მიმართულებითაც აიღოს ვალდებულებები.

ამ კონტექსტში, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია, სახელმწიფო გამოვიდეს თავდაცვითი პოზიციიდან, მოუსმინოს თემს, პირველ რიგში, ბავშვებს, ჯეროვნად გაიაზროს საკუთარი ვალდებულებები და პასუხისმგებლობის თავიდან არიდების ნაცვლად, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პირთა მხარდასაჭერად რეალური ნაბიჯები გადადგას. ამისთვის, უმნიშვნელოვანესია, სახელმწიფომ მულტიდისციპლინური მიდგომით სრულყოფილად დააიდენტიფიციროს ბავშვების საჭიროებები, დაადგინოს კონკრეტული მედიკამენტების საჭიროებების მასშტაბები და შექმნას პრეპარატებით უზრუნველყოფის დროული და დეტალურად გაწერილი გეგმა.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის პროგრესირებადი ბუნების გათვალისწინებით, სახელმწიფოს მხრიდან გადაწყვეტილებების გადავადება ნეიტრალურ ადმინისტრაციულ პროცესად ვერ შეფასდება. ასეთ პირობებში დროის დაკარგვა პირდაპირ აისახება ბავშვების ფიზიკურ მდგომარეობაზე, დამოუკიდებელი ფუნქციების დაკარგვასა და სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე. შესაბამისად, „დამატებითი მტკიცებულებების მოლოდინი“ მაშინ, როდესაც დაავადება ყოველდღიურად პროგრესირებს, რეალურ და შეუქცევად ზიანს იწვევს. სწორედ ამიტომ, იშვიათი და სიცოცხლისთვის საშიში დაავადებების შემთხვევაში, სახელმწიფოს განსაკუთრებული სიფრთხილისა და დროული რეაგირების ვალდებულება ეკისრება.

სოციალური სამართლიანობის ცენტრი კიდევ ერთხელ უცხადებს სოლიდარობას დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვებსა და მათი ოჯახის წევრებს ამ მნიშვნელოვან და სამართლიან ბრძოლაში.

გაზიარება