სოციალური სამართლიანობის ცენტრი ეხმაურება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე 17 წლის ავთანდილ ბრეგვაძის გარდაცვალებას. პირველ რიგში, ვუსამძიმრებთ მისი ოჯახის წევრებსა და მეგობრებს. მიგვაჩნია, რომ ამ ადამიანების მედიკამენტებით უზრუნველყოფის მიმართულებით სახელმწიფოს ინერტულობა სიცოცხლისა და ჯანმრთელობის უფლებების გარანტირების ვალდებულების დარღვევას წარმოადგენს.

დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია პროგრესირებად, იშვიათ გენეტიკურ დაავადებას წარმოადგენს. იგი ძირითადად ბიჭებში გვხვდება - დიაგნოზი მსოფლიოში საშუალოდ 5 000-დან 1 ბიჭს უდასტურდება. დაავადება პროგრესირებას ადრეული ასაკიდანვე იწყებს და ხასიათდება კუნთების განლევით, დამოუკიდებლად გადაადგილების, ასევე, გულის, სუნთქვისა და ყლაპვის პრობლემებით. არსებული გარემოებებიდან გამომდინარე, ამ სამედიცინო დიაგნოზის მქონე პირთა სიცოცხლის საშუალო ასაკი 25-30 წელს შეადგენს. დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონეთა მშობლების ორგანიზაციის მიხედვით, საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე 100-მდე ადამიანი ცხოვრობს.

სამწუხაროდ, ამ დროისთვის არსებულ მედიკამენტებს არ შეუძლიათ, აღმოფხვრან ზემოაღნიშნული სამედიცინო მდგომარეობა, თუმცა, ანელებენ დაავადების პროგრესირებას და ახანგრძლივებენ სიცოცხლეს. დროული მკურნალობა საგრძნობლად ზრდის დაავადების ეფექტიანად მართვის შანსს, თუმცა, მედიკამენტები დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული, შესაბამისად, ოჯახებს მისი შეძენის შესაძლებლობა არ აქვთ. ამ ეტაპზე, ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების ფარგლებში მხოლოდ პრეპარატი დეფლაზაკორტი ფინანსდება. მშობლების შეფასებით, მედიკამენტს სუსტი მოქმედება და არაერთი გვერდითი ეფექტი აქვს.

სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისათვის მედიკამენტის მიღების კრიტიკული მნიშვნელობის გათვალისწინებით, დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონეთა მშობლები თვეების განმავლობაში ჯერ საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრს ხვდებოდნენ, ხოლო შემდგომ, აქციების ფორმით მთავრობისგან ხელშესახები ნაბიჯების გადადგმასა და მედიკამენტების ქვეყანაში შემოტანას ითხოვენ. აღსანიშნავია, რომ 2025 წლის დეკემბრის დასაწყისში, მშობელთა ორგანიზაციამ - „ერთად ვებრძოლოთ დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას“, ამ საკითხზე პარლამენტში პეტიცია წარადგინა. 15 დეკემბერს პეტიცია პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტს გადაეცა, თუმცა, ამ თარიღის შემდგომ კომიტეტი მხოლოდ ერთხელ შეიკრიბა და საკითხის განხილვა ჯერ არ დაუწყია.

ამასთან, მიხეილ სარჯველაძემ რამდენიმე თვის წინ განაცხადა, რომ მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტიანობასთან დაკავშირებით არაერთგვაროვანი ინფორმაციის არსებობისა და მწარმოებელი კომპანიების ფინანსური დაინტერესების გამო, ამ ეტაპზე სახელმწიფო პროგრამაში მედიკამენტის ჩართვა ვერ ხერხდებოდა. აღნიშნულის საწინააღმდეგოდ, მშობლები აცხადებენ, რომ მედიკამენტები დამტკიცებულია ევროპის მედიცინის სააგენტოსა და აშშ-ს სურსათისა და წამლის ადმინისტრაციის მიერ, თუმცა, სამინისტროს გუნდს ქმედითი ღონისძიებები არ გაუტარებია. ამის შემდგომ, მშობლებმა ირაკლი კობახიძესთან მოითხოვეს შეხვედრა. რამდენიმე მიმართვის შემდეგ, მათ ლევან ჟორჟოლიანი (მთავრობის ადმინისტრაციის ხელმძღვანელი) შეხვდა და დაჰპირდა, რომ შეხვედრაზე მიღებულ ინფორმაციას ირაკლი კობახიძეს გადასცემდა.

საყურადღებოა ის ფაქტიც, რომ მედიკამენტის მიღმა ბავშვებსა და მათ ოჯახებს უამრავი მწვავე საჭიროება აქვთ, რომელსაც სახელმწიფო ასევე უგულებელყოფს. მშობლები უთითებენ, რომ საჭიროა მკურნალობის პროტოკოლის დამტკიცება, ბავშვებისთვის გამოკვლევებისა და დამხმარე მოწყობილობების (მაგ., სასუნთქი აპარატებისა და ამწეების) უზრუნველყოფა. მიუხედავად ამისა, ხელშესახები ცვლილებებისთვის არც ამ შემთხვევაში იქნა მიღწეული. აღნიშნულის ფონზე, დაახლოებით 1 წლის წინ მიღებულ იქნა გადაწყვეტილება დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის დასმისთანავე შშმ პირის სტატუსის მინიჭებასთან დაკავშირებით. ამის გათვალისწინებით, ბავშვები ყოველთვიურად სოციალური პაკეტს (თვეში 470 ლარის ოდენობით) იღებენ, ხოლო პერიოდულად სხვადასხვა საჭიროებები (მაგ., მასაჟი ან ცურვის გაკვეთილი) ერთჯერადად უფინანსდებათ, თუმცა, ფინანსური ხარჯების უდიდესი ნაწილი კვლავ ოჯახზე მოდის.

ყოველივე ზემოაღნიშნულიდან გამომდინარე, გვსურს, სახელმწიფო უწყებებს არაერთი უფლების, მათ შორის, სიცოცხლის, ჯანმრთელობის დაცვისა და ღირსეული ცხოვრების უფლებების, გარანტირების ნაწილში მათი ვალდებულებები შევახსენოთ. ეს ვალდებულებები გათვალისწინებულია ისეთი მნიშვნელოვანი დოკუმენტებით, როგორიცაა, მაგალითად, საქართველოს კონსტიტუცია, საერთაშორისო პაქტი ეკონომიკური, სოციალური და კულტურული უფლებების შესახებ, საერთაშორისო პაქტი სამოქალაქო და პოლიტიკური უფლებების შესახებ, შშმ პირთა უფლებების კონვენცია, ბავშვის უფლებების კონვენცია, “ჯანმრთელობის დაცვის შესახებ” კანონი, “შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა უფლებების შესახებ” კანონი და ბავშვის უფლებათა კოდექსი.

ზემოაღნიშნული სტანდარტების მიხედვით, სახელმწიფო ვალდებულია, დაიცვას ადამიანების სიცოცხლის უფლება, რაც, მათ შორის, იმ რისკების თავიდან აცილებასაც გულისხმობს, რომელიც სიცოცხლისთვის პირდაპირ და მყისიერ რისკებს ქმნის. ამასთან, სახელმწიფომ უნდა უზრუნველყოს ჯანმრთელობის დაცვის უფლების გარანტირება, რომელიც თავის თავში საკმარის, მისაწვდომ, მისაღებ, ხარისხიან და ფინანსურად ხელმისაწვდომ ჯანდაცვის სერვისებზე სხვებთან თანაბარ წვდომას, ასევე, ჯანდაცვასთან დაკავშირებული გადაწყვეტილებების მიღებისას მოქალაქეების ჩართულობის უზრუნველყოფას გულისხმობს. დამატებით, ჯანმრთელობის უფლებაზე გაეროს სპეციალური მომხსენებელი პირდაპირ უსვამს ხაზს მედიკამენტებზე წვდომის, როგორც ჯანდაცვის უფლების განუყოფელი ელემენტის, უზრუნველყოფის მნიშვნელობას და უთითებს სახელმწიფოს არა მხოლოდ ნეგატიურ, არამედ პოზიტიურ ვალდებულებაზეც, მიიღოს სხვადასხვა ტიპის ღონისძიებები ჯანმრთელობის უფლების გარანტირების მიზნით.

ბავშვების სიცოცხლისთვის თითოეული დღეც კი უმნიშვნელოვანესია, თუმცა „ქართული ოცნება“ დაჩქარებული წესით ადამიანის უფლებებისა და თავისუფლებების უხეშად დამრღვევ, რეპრესიულ კანონებს იღებს, ხოლო მშობლებს კი შვილების გადარჩენისთვის ხანგრძლივი ბრძოლა უწევთ. საყურადღებოა, რომ მძიმე და რამდენიმეთვიანი პროტესტის გავლა მოუწიათ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებსაც, რომელთა შეუპოვარი ბრძოლის შედეგად, არასრულწლოვნებმა მათთვის უმნიშვნელოვანეს მედიკამენტზე წვდომა მიიღეს.

მოვუწოდებთ მთავრობასა და საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს, გაიაზრონ საკუთარი პასუხისმგებლობები და დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვები მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტით უზრუნველყონ.

გაზიარება